La autodefensa tiene que ver con autoeducarte sobre tu diagnóstico. Significa defender tus necesidades: en casa, en la escuela, en el trabajo y con tu equipo médico. Nadie sabe lo que experimentas física o emocionalmente mejor que tú. Los profesionales de la salud son esenciales para ayudarnos a entender e interpretar los síntomas, pero traducir los síntomas en un diagnóstico y un plan de tratamiento comienza con tu capacidad para expresar con precisión lo que experimentas y lo que necesitas.
¿Cómo me convierto en un mejor defensor de mis problemas de salud?
- Obtén más información sobre tus problemas de salud explorando sitios web y foros de buena reputación que pueden ayudarte a entender tu problema a través de estudios basados en evidencia y hallazgos de investigación.
- Comprende tus opciones de tratamiento:
Basado en evidencia Vs. Tratamiento Experimental: Al tomar decisiones de tratamiento, debes saber que tu proveedor puede recomendar diferentes opciones en distintas etapas del tratamiento. Los proveedores médicos hacen recomendaciones basadas en investigaciones científicas (es decir, basadas en evidencia). Es su trabajo saber las probabilidades de un medicamento de interactuar con tu enfermedad y con cualquier otro medicamento que puedes estar tomando. También es su trabajo saber cuándo una combinación de medicamentos, terapias y cambios de estilo de vida es más eficaz. A veces la investigación tiene sus limitaciones y tu proveedor puede hablarte de las opciones experimentales que se están investigando. Tu participación puede ayudar a convertir estos tratamientos en terapias aprobadas. Cuando hables sobre las opciones de tratamiento con tu proveedor, considera lo siguiente: ¿Qué dice la investigación? ¿Es un tratamiento aprobado? ¿Es un tratamiento común de uso alternativo? ¿Cuándo debes empezar a considerar tratamientos experimentales? ¿Esos tratamientos [experimentales] tienen riesgos adicionales?
Gestión de medicamentos: Con un problema crónico, tu proveedor trabajará para manejar tus síntomas mediante uno o más medicamentos. Estos medicamentos pueden cambiar o aumentar en el transcurso del tratamiento. A medida que manejes tu enfermedad con el tiempo, asegúrate de educarte sobre los medicamentos que tu proveedor está considerando: ¿Cuáles son los medicamentos más comunes para este diagnóstico? ¿Cuánto tiempo debo esperar tomarlo? ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios que debo esperar? ¿Cuáles son los beneficios para tu calidad de vida?
- Educa a familiares y amigos sobre tu salud y cómo pueden ayudarte. Tú y solo tú, entiendes completamente lo que sientes, pero tus familiares y amigos pueden servir como una red de apoyo crucial para ayudar a recuperarte de los días malos o echar la mano en caso de emergencias. Comparte con aquellos a quienes más confianza les tengas cómo te sientes y cómo reaccionas en un día malo, ya que puede que no siempre sea tan claro. Crea un plan de acción (contactos y regímenes de emergencia, medicamentos y dosis, etc.) con familiares y amigos en caso de que estén presentes durante una emergencia.
Enfrentarse a una enfermedad crónica implica pasar mucho tiempo con tu proveedor. Lidiar con una enfermedad crónica de la mano de un proveedor de confianza es esencial para que te sientas seguro con tu plan de tratamiento. Los pediatras y/o los proveedores de cuidados primarios para adultos están ahí para ayudarte a manejar tu enfermedad durante tu vida. Ellos te ayudan a encontrar los especialistas necesarios y juntar información de todos tus proveedores para ver la salud de todo tu cuerpo y mente. Esta perspectiva general te permite tomar decisiones informadas sobre tu cuidado actual y futuro.
Tu proveedor médico puede recomendar a otros profesionales de la salud para que se unan a tu equipo de cuidado se salud. Estos pueden incluir:
- Fisioterapeutas – enseñan a los pacientes cómo prevenir o manejar su enfermedad para que logren beneficios de salud a largo plazo.
- Terapeutas Ocupacionales – ayudan a las personas a participar en las cosas que quieren y necesitan hacer a través del uso terapéutico de las actividades diarias.
- Terapeutas del habla (patólogos del lenguaje del habla): previenen, evalúan, diagnostican y tratan el habla, el lenguaje, la comunicación social, la comunicación cognitiva y los trastornos de la deglución para ayudar al funcionamiento diario.
- Educadores de pacientes – facilitan el manejo de problemas como la diabetes al ayudar a desarrollar un plan para mantenerte saludable, y darte las herramientas y el apoyo continuo para hacer que ese plan se vuelva parte de tu vida.
- Grupos de apoyo – comunidades o grupos de personas que pasan por una experiencia similar reuniéndose para aprender sobre el proceso de la enfermedad, hablar sobre sus luchas y triunfos.
- Especialistas en salud conductual – ayudan a lidiar con los cambios de humor y la ansiedad – dos cosas que son comunes cuando se trata de una enfermedad crónica. Puede ser útil para cualquier persona que tenga una enfermedad crónica tener un proveedor de salud conductual.
Al trabajar con tu proveedor y equipo de cuidado de salud para ayudarte a manejar tu enfermedad crónica, pregúntate si los proveedores que ves hacen lo siguiente:
- Te hacen sentir cómodo durante la consulta
- Te explican las cosas de una manera que sea fácil de entender
- Te escuchan con atención
- Son respetuosos para con lo que tienes que decir
- Conocen información importante sobre tu historial clínico
- Te dedican el tiempo suficiente
- Te dan la oportunidad de hacer preguntas
Si sientes que tu proveedor u otros miembros de tu equipo de cuidado de salud no satisfacen tus necesidades, es importante buscar otras opciones que funcionen mejor para ti.
Tu proveedor puede pedirte que vayas a citas regulares para manejar una enfermedad. Es importante mantener estas visitas regulares para discutir los síntomas principales, preocupaciones o preguntas. Esto ayudará a asegurar que tu proveedor entienda qué tan bien va el manejo de tu enfermedad, así como abordar cualquier problema nuevo que pueda surgir. Los síntomas exactos que rastrees variarán de una enfermedad a otra y de una persona a otra. Incluso pueden cambiar a lo largo del curso de tu enfermedad. Si no estás seguro de qué monitorear – comienza con lo que más te preocupa (presión arterial, estado de ánimo, glucosa en sangre, apetito, fatiga, etc.)
También es importante escuchar a tu proveedor. Escuchar las preguntas, preocupaciones y consejos de tu proveedor te ayudará a entender mejor cómo manejar tu enfermedad. ¿Usan muchos términos médicos largos y complicados? Si es así, pídeles que te lo repitan de forma más simple. ¿Están hablando de un síntoma que no crees que sea para tanto? Pregúntales qué les preocupa acerca de este síntoma en particular y por qué creen que es importante. ¿Te están dando demasiada información nueva y abrumadora a la vez? Respira, pídeles que vayan más lento y pídeles materiales adicionales para entenderlo y procesarlo en casa.
¿Qué preguntas hago?
- No entendí la razón detrás de <decisión>. ¿Podrías explicármelo otra vez?
- No estoy familiarizado con <terminología médica>. ¿Qué significa eso?
- Estoy sintiendo <emoción o sensación física>. ¿Me puedes ayudar a entender por qué?
- ¿Qué debo hacer si <situación>?
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